Οι Μαμά…δες, μπαμπά…δες είμαστε θετικοί και αισιόδοξοι και μας αρέσει να εστιαζόμαστε κυρίως σε καλές ειδήσεις. Όπως γράφει και η Daeira Mommy, της οποίας το post φιλοξενούμε σήμερα, δεν μας αρέσει να είμαστε αγγελιοφόροι κακών ειδήσεων. Όταν όμως μία επώδυνη είδηση μας δίνει παράλληλα τη δυνατότητα να προβληματιστούμε, να βοηθηθούμε ως άνθρωποι και γιατί όχι, να βοηθήσουμε, την αναδημοσιεύουμε και την προβάλλουμε όσο μπορούμε.
Σημ. Η παρακάτω εικόνα δεν είναι τυχαία επιλεγμένη. Στην αρχή, το μαύρο που κυριαρχεί σου προκαλεί κάτι δυσάρεστο. Όταν όμως διαβάσεις το μήνυμα που φέρει: “Απλά, ζήσε!”, τη βλέπεις με άλλο μάτι. Αισιόδοξο. Κάπως έτσι είναι και η σημερινή μου ανάρτηση.
Αυτό το blog δεν το έφτιαξα για να μοιράζομαι δυσάρεστα πράγματα. Όπως επίσης, δε μου αρέσει να είμαι αγγελιοφόρος κακών ειδήσεων. Σου ζητώ προκαταβολικά συγγνώμη αν σε στενοχωρήσω σήμερα. Δε σε έχω συνηθίσει σε τέτοιες αναρτήσεις, το ξέρω, και για αυτόν τον λόγο σκέφτηκα αρχικά να την αποφύγω. Να μην γράψω ποτέ αυτό το κείμενο. Όμως, δε γίνεται (όσο και αν προσπαθώ) να αγνοήσω τα έντονα δυσάρεστα συναισθήματα που με έχουν κατακλύσει από χθες όταν πληροφορήθηκα για την Ιωάννα. Από χθες, δεν έχω σταματήσει να συγκρατώ τα δάκρυά μου. Έχω στενοχωρηθεί πολύ.
Μετά από σκέψη αποφάσισα πώς από τη μία θέλω να εξωτερικεύσω αυτό που νιώθω για να το ξορκίσω, από την άλλη θέλω να βοηθήσω στην ‘αποστολή’ της Ιωάννας βάζοντας και εγώ το δικό μου μικρό λιθαράκι, από την παρ-άλλη θέλω να φέρω ένα ευχάριστο μήνυμα και από την παρ-παρ-άλλη δε γινόταν να ασχοληθώ σήμερα (έτσι όπως αισθάνομαι) με ένα θέμα κουκουρούκου (κουκουρούκου σε σχέση με την ψυχολογία μου εννοώ).
Χθες, τελείως τυχαία, όπως περιφερόμουν στην μπλογκογειτονιά, έπεσα πάνω στο διαδικτυακό σπιτάκι της Ιωάννας. Ένα σπιτάκι του οποίου αγνοούσα την ύπαρξη, μέχρι χθες (www.giatinioanna.com). Ένα σπιτάκι που με περίσσεια αγάπη “έχτισαν” η μαμά της και ο μπαμπάς της πριν από 6 μήνες για την ίδια.
Ένα σπιτάκι το οποίο έσφυζε από αγάπη, τόση αγάπη που δεν μπορείς να φανταστείς.
Ένα σπιτάκι στο οποίο η Ιωάννα σε υποδεχόταν πάντα με χαμόγελο.
Ένα σπιτάκι που η Ιωάννα σε καλωσόριζε πολύ φιλόξενα στην είσοδο, κοιτώντας σε μέσα στα μάτια, για να σου διηγηθεί πώς τα περνάει. Ένα βλέμμα τόσο εκφραστικό και χειλάκια σουφρωμένα…σαν να σου λέει “Καλώς ήρθες!”
Ένα σπιτάκι που ήταν πάντα τόσο ζεστό και φιλόξενο που από την πρώτη στιγμή που έμπαινες στο κατώφλι του αισθανόσουν από τη μία υπέροχα ευτυχής που γνώρισες αυτή την οικογένεια και από την άλλη έναν κόμπο στο λαιμό.
Ένα σπιτάκι που φιλοξενούσε αυτό το υπέροχο πλασματάκι μέχρι χθες. Γιατί χθες, η Ιωάννα έφυγε από τη ζωή. Από μία σπάνια γενετική ασθένεια. Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία λέγεται (SMA).
Δεν είχα ξανακούσει για αυτήν. Πρώτη φορά χθες την έμαθα. Στη Ελλάδα η SMA θεωρείται ότι αποτελεί το τρίτο πιο συχνό γενετικό νόσημα μετά την μεσογειακή αναιμία και την ινοκυστική ίνωση, παρόλα αυτά δεν είναι ευρέως γνωστή. Η μαμά της Ιωάννας, Βίκυ, προσπάθησε μέσα από αυτό το blog να μάθει όλος ο κόσμος για το SMA ώστε να γίνεται σωστή πρόληψη. Και όποιος μπορεί και όποιος θέλει να ενισχύσει αυτή την προσπάθεια (βλ. εδώ). Αυτή είναι και η ΄αποστολή’ της Ιωάννας.
Όταν η μαμά της έχτιζε αυτό το σπιτάκι ήξερε ότι θα “κατοικούνταν” από την ίδια για λίγους μήνες μόνο. Το προσδόκιμο ζωής της Ιωάννας ήταν το πολύ 2 χρόνια με μέσο όρο τους 9 μήνες. Τελικά έζησε 10.
Η μαμά της, όλο αυτό το διάστημα που γνώριζε για την αρρώστια της, κατάφερε να ξεπεράσει τον εαυτό της και μαζί με τον μπαμπά της να τη βοηθήσουν να ζήσει τους ελάχιστους μήνες της ζωής της σαν ένα φυσιολογικό παιδί στο οποίο πρόσφεραν απλόχερα αγάπη, πολλή αγάπη, αμέτρητη αγάπη, απέραντη αγάπη, άπειρη αγάπη.Υποσχέθηκαν μπροστά της να μην κλάψουν ποτέ. Δεν ξέρω πόση δύναμη, πόσο ψυχικό σθένος χρειάζεται για κάτι τέτοιο. Η αλήθεια είναι ότι δε θέλω να το μάθω ποτέ…
Μέσα σε ένα 24ωρο, αγάπησα την Ιωάννα σαν να ήταν δικός μου άνθρωπος. Κάθε φορά που έμπαινα στο σπιτάκι της χαμογελαστή, έφευγα βουρκωμένη. Κάθε φορά. Μηδεμιάς εξαιρουμένης. Μέσα σε ένα 24ωρο, επισκέφτηκα το σπιτάκι της αρκετές φορές. Όμως αυτή είχε φύγει.
Είναι πολύ άδικο να έρχονται παιδάκια στον κόσμο και να φεύγουν πριν καν ζήσουν. Τόσο γρήγορα. Είμαι σίγουρη ότι η Ιωάννα έζησε ευτυχισμένη και συνεχίζει να είναι ευτυχισμένη εκεί που είναι και χαμογελά. Γιατί ξέρει πολύ καλά ότι οι γονείς της την λατρεύουν. Ακόμη και τώρα, έστω και μακριά τους, είναι ολόκληρος ο κόσμος τους.
Για άλλη μία φορά συνειδητοποίησα ότι πρέπει να είμαι ευγνώμων που χαίρω απίστευτης οικογενειακής ευτυχίας και που έχω ένα λατρεμένο υγιέστατο παιδάκι που με γεμίζει καθημερινά χαρά και α μ έ τ ρ η τ η αγάπη!
Συνεχίστε την ανάγνωση στο blog My Lovable Baby, για να διαβάσετε περισσότερες από τις σκέψεις της Daeira Mommy αλλά και ένα εκπληκτικό ποίημα του Mario Raul MoraisAndrade που είχε δημοσιεύσει η ίδια η μαμά της Ιωάννας για την ουσία της ζωής.
